Comissão de Defesa da Pessoa com Deficiência da Alerj
Atenção à saúde de pessoas com síndrome de Down, possibilidades, desafios e políticas públicas” foram amplamente debatidas na manhã do dia 22 de março, às 10h30min, no Plenário Barbosa Sobrinho, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro. Muito concorrida com presenças de parlamentares, sociedade civil, instituições afins, mães e familiares, a Audiência Pública recebeu diversas moções dos deputados, das quais, com louvação, propuseram empenhos no efetivo desenvolvimento das questões e outras providências para o êxito da causa.
Na mesa de trabalho Fernanda Fialho, representante da Secretaria de Estado de Saúde do Rio de Janeiro; dr. João Gabriel Daher, médico com conhecimento em genética e subsecretário Especializado em Doenças Raras da Subsecretaria Municipal de Doenças
Raras do Município de Queimados (a primeira do Brasil), os deputados Bebeto/Podemos; Márcio Pacheco/PSC, presidente da Comissão da Pessoa Com Deficiência; Fábio Silva/MDB, presidente da Comissão de Saúde; dr. Deodalto/DEM (médico) e o senador Romário/Podemos. Diversos parlamentares também marcaram presença na abertura e durante a sessão, entre os quais, as deputadas Daniele Guerreiro/MDB e Maria de Fátima, a Fatinha/Solidariedade e o deputado Eliomar Coelho/PSOL, todos com profundo envolvimento na causa dos portadores de síndrome de Down.
O deputado Fábio Silva, presidente da Comissão, ao abrir os trabalhos esclareceu que no calendário oficial é reservado o 21 de março, ou seja, o dia anterior, como o dia ‘Internacional dos Portadores de Síndrome de Down’, mas as comemorações são pautadas “com o desenvolvimento de ações positivas pela causa ao longo de dias, ocasiões e momentos oportunos”. Nesse ato, agradecendo a presença de todos, pediu licença e ausentou devido a outra pauta na casa, passando os trabalhos para o deputado Márcio Pacheco. Fazendo as honras da casa, saudando todos os participantes, fez a apresentação dos participantes da mesa comentando sobre o desempenho de cada um em prol da causa. Sobre dr. João Daher, ressaltou “ser pessoa singular na atenção a portadores de síndromes com espetacular trabalho e desempenho, sendo idealizador e criador da primeira clínica dos portadores de doenças raras na cidade de Santo Antônio de Pádua e agora, à frente da primeira Subsecretaria para atendimento e tratamento a pacientes de Doenças Raras no Município de Queimados”, disse. Continuando, citando o senador Romário e os deputados Bebeto e Deodalto, expressou gratidão porque são “incansáveis debatedores e ajudadores do tema da microcefalia”, finalizou.
A começar pela presidência, todos da mesa iniciaram registrando repúdio ao que fora enunciado pela desembargadora do Tribunal de Justiça do Rio – TJ-RJ, Marilia Castro Neves, às vésperas do Dia Internacional da Síndrome de Down estabelecido pela Organização das Nações Unidas (ONU), com um post preconceituoso nas redes sociais sobre Débora Seabra, primeira professora com síndrome de Down do país, criticando sua capacidade para lecionar. O presidente fez questão de registrar o episódio como um fato “emblemático e infeliz” ao reproduzir os comentários da magistrada e, qualificando de grande sapiência a resposta clara e inequívoca da professora, cintando um pequeno grande trecho da sua carta resposta a magistrada: “Não quero bater boca com você. Só quero dizer que tenho síndrome de Down e sou professora auxiliar de crianças em uma escola de Natal (RN). Eu ensino muitas coisas para as crianças. A principal é que elas sejam educadas, tenham respeito pelas outras, aceitem as diferenças de cada uma, ajudem a quem mais precisa”, finalizou.
O deputado Bebeto em sua fala expressou que sempre recebe com satisfação participar de eventos sobre síndrome de Down e enfatizando que “ainda há um longo caminho a ser percorrido e nosso papel como cidadão é estimular essas pessoas na luta por essa batalha. O senador Romário tem uma filha, a Ivy Faria (12), com síndrome de Down, todos sabem. Mas, no geral, as empresas precisam abrir as portas para receberem essas pessoas. O empregador que está rompendo barreiras precisa enxergar essas pessoas sem rótulos. Nem sempre essas regras têm sido cumpridas. Nós como parlamentares temos o dever de contribuir para que elas terem as oportunidades que precisam, disse. Já o deputado Deodalto parabenizou a fala do deputado Bebeto em favor dos portadores da síndrome de Down, acrescentando que também que “é preciso uma ação mais contundente para inserir essas pessoas nas salas de aulas, sobretudo, das universidades”.
Sandra Melo, membro de um grupo que atua na causa da síndrome de Down, disse que o grupo nasceu pela importância da atenção. “Sou mãe do Miguel que nasceu com a síndrome de Down e Autismo. Era coordenadora de um curso de inglês, tinha um ótimo salário e hoje sou ativista. Ser mãe do Miguel me ensinou tantas coisas, principalmente que eu não sou coitadinha, em meu filho, nem nenhum filho de nenhuma mãe da causa”, disse para completar que “ter a lei não basta. As prefeituras não cumprem a lei. Muitas das vezes nossos filhos são cuidados em suas necessidades de higiene por um profissional homem, quando são meninas. Isso constrange. Também a alimentação muda a vida dos pacientes. Temos o senador Romário e outros parlamentares aqui. Precisamos de políticas públicas que mude a vida de todos. A alimentação mudou a vida do meu filho. Eu posso prover; mas isso não é acessível para todos, infelizmente. Hoje, o Brasil tem aproximadamente 270 mil pessoas com síndrome de Down”, finalizou.
O senador Romário, muito participativo nas prévias com seus pares e com as instituições presentes, disse ser preciso continuar a fazer a diferença nesse trabalho, afirmando que, “infelizmente, no mundo inteiro e sobretudo no nosso país ainda há muito preconceito com pessoas com síndrome de Down. Há 12 anos eu acompanho e não poderia ser diferente, tenho uma filha com Síndrome de Down. Existem 45 milhões de pessoas no
mundo com síndrome de Down. Fui relator da LBI – Lei Brasileira de Inclusão. Eu escrevi três capítulos dessa lei. O artigo 18 diz que “é assegurada atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS, garantido acesso universal e igualitário”. É cumprido? Não! O artigo 26 determina que “os casos de suspeita ou de confirmação de violência contra a pessoa com deficiência serão objeto de notificação compulsória pelos serviços de saúde públicos e privados à autoridade policial e ao Ministério Público, além dos Conselhos dos Direitos da Pessoa com Deficiência”. Claro que isso não acontece”, afirmou! Recebo em meu gabinete, duas vezes por semana, dezenas de cartas, emails, fax – arrancando riso dos presentes e também não segurando o seu -, completou: “Sei que faz é antigo. Mas tem gente que ainda usa. Mas foi mal, sei que o assunto é sério mas as vezes é preciso descontrair um pouco” (risos). Continuando, ilustrou que “existem algumas pessoas que ainda usam de violência. A luta é grande, mas a gente juntos ‘podemos’ evoluir. Podem contar comigo”, finalizou.
Dr. Daher lembrou que o deputado Bebeto foi o autor do primeiro projeto sobre Doenças Raras. Sua saudação dirigida ao senador Romário e ao deputado Deodalto e demais parlamentares, como também ao sempre parceiro Laboratório Lafe, na pessoa do Dr. Ricardo Lafe, Assessor Executivo da presidência, enalteceu o apoio a causa dos acometidos de Doenças Raras. Narrando brevemente a trajetória iniciada na sua cidade, Santo Antônio de Pádua, onde criou o primeiro laboratório de doenças Raras percebendo
o quanto isso fazia a diferença na vida de muitas pessoas. “Dediquei-me mais e mais aos pacientes. Pouco tempo depois, convidado pelo Município de Queimados para realizar um trabalho sobre Doenças Raras e criar a primeira subsecretaria de Doenças Raras do Brasil, entendi que o crescimento não poderia ficar restrito. Necessitando evoluir para uma Universidade. Foi quando cheguei, através da minha equipe a Uniabeu Centro Universitário, no Município de Belford Roxo, onde sou professor titular nos cursos da área de saúde, ministrando a disciplina ‘Medicina de Precisão’ e fazendo atendimento a população do entorno e todos que nos alcançam gratuitamente. Hoje, o foco está ao alcance da região da Baixada Fluminense e já rompendo as barreira do Estado. Temos cerca de 8 mil tipos de doenças raras e os pacientes e as famílias nos trazem essas referências. Aprendi e aprendo muito com eles. Esse nosso jeito é fundamental para evoluirmos positivamente no acolhimento e tratamento para essas pessoas”, acentuou dr. João.
A deputada Daniele Guerreiro confidenciou que é casada há 26 anos e foi mãe aos 14. Tem dois filhos, um menino de 26 e uma menina de 18 e, recentemente, desejou ter uma em casa, ser mãe novamente. “Os filhos cresceram, a casa não tem mais aquele momento
com as criança; ser mãe para voltar a ter uma criança em casa. Os filhos crescem, seguem caminhos próprios e senti a ausência. Conversando com meu marido sobre o fato ele disse: porque não adotamos uma crianças? Fiquei feliz e chorei muito quando ele completou: desde que seja uma com síndrome de Down“, explicou emocionada.
A deputada Fatinha parabenizou o dr. João enfatizando “ter absoluta certeza que ele atende e beneficia muitas pessoas e suas famílias na Baixada Fluminense”. O deputado Eliomar acompanhou a fala da deputada dizendo que “as portas do seu gabinete estão sempre abertas para as causas da síndrome de Down e de Doenças Raras”.
O coordenador de área, sr. Márcio Bravim, atende no pelo (21) 97963-3259.
* Cleber Tito é jornalista Institucional Especialista em Comunicação.
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